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Foros Públicos => Foro General => Calendario => Mensaje iniciado por: JarpoK en Junio 10, 2026, 11:04:13 am
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27/06/2026 - Yeles (TOLEDO) - CONCENTRACIÓN MOTERA "KILÓMETROS POR LUCIA"
Lugar: Paseo Guatén, s/n 45220 Yeles TOLEDO
Lugar de Cambio: Clínica Estética Bell Center, situada en la calle Lavaderos, 1 (a 300m del lugar del evento), Yeles, Toledo
Día: 27/06/2026
Horario: de 10.30 a 12.30 horas
Evento: Desde Mandalorian Mercs nos llega la siguiente invitación:
Desde la organización de la concentración motera "Los Taraos", y a través de la asociación y la familia de la beneficiaria de la acción, nos invitan a colaborar con la iniciativa solidaria "Kilómetros por Lucía" (https://www.kilometrosporlucia.es/). Lucía es una niña de 4 años con una enfermedad muy rara, síndrome de Smith-Magenis. El síndrome de Smith-Magenis (SMS) es un trastorno genético raro causado por una alteración en el cromosoma 17. Provoca discapacidad intelectual de leve a moderada, retraso en el desarrollo, rasgos faciales característicos, graves alteraciones del sueño (ritmos circadianos invertidos) y un perfil conductual muy específico. Sus padres tienen que costear prácticamente todos los gastos para el tratamiento de la enfermedad.
El evento se desarrollará durante los días 26 y 27 de junio. Nuestra participación se centrará en la mañana del sábado 27, y consistirá en la realización de un pequeño desfile desde la zona de cambio (300m) y la participación en la salida de la ruta motera y en un photocall solidario para que el público asistente pueda realizarse fotos con nosotros mientras los voluntarios recaudan fondos en las huchas solidarias. Habrá que estar en la zona del evento a las 11.00h para acompañar a la salida de la ruta motera.
Está misión sale en conjunto con nuestra asociación hermana 501St.