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18/05/2024 - SEVILLA - I Encuentro de Guerreros Spatanos

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18/05/2024 - SEVILLA - I Encuentro de Guerreros Spatanos
« en: Mayo 09, 2024, 10:47:57 am »
 

Rafa Wolfstar

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18/05/2024 - SEVILLA - I Encuentro de Guerreros Spatanos.

Lugar:  Parque del Alamillo, zona del Hórreo - Sevilla.

Día y Hora: Sábado 18 de Mayo de 2024, de 19:00 a 20:30 horas aprox.

Evento: Nos llega la siguiente invitación de 501:  nos llega esta solicitud/invitación por parte de los padres de Álvaro, un peque sevillano afectado por esta enfermedad, que necesita de diferentes terapias y material ortopédico para que su día a día se desarrolle aportándole la mejor calidad de vida posible.

La mutación del gen Spata5 es una enfermedad de las denominadas ultrarras que afecta a 7 niños en nuestro país. Este tipo de enfermedades poco conocidas y sobre las que hay poca investigación, hace que las familias tengan que adaptarse a su nueva situación improvisando según surgen las necesidades de sus hijos y hijas. Y por supuesto, para cubrir todas estas necesidades es necesario un gran desembolso económico.

Desde que sus padres recibieron el diagnóstico, se han movilizado con diferentes actividades para recaudar fondos y poder costear así todos los gastos que implica su cuidado, además de para sensibilizar a la sociedad sobre su realidad.

Junto a la familia de Álvaro, están la de Marc, Eray, Lucas, Nil, Aitana, y Alejandro, que han conformado la asociación Aspata5 y juntos van a celebrar este primer evento solidario en Sevilla a favor de sus hijos e hijas. Desde la Asociación Spata5 hacen un llamamiento para animar a asistir a este encuentro que es clave para estas 7 familias y el futuro de sus hijos e hijas.

La jornada, que arrancará sobre las 13:00 horas, será de lo más completa para toda la familia. Durante el día se celebrarán varios conciertos, habrá barra a precios populares, una tómbola y muchas sorpresas más. Nuestra presencia sería una de ellas....
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